Perspectives Aidance Naturelle

Dans le cas de Carole Ann, qui joue le rôle d’aidante naturelle auprès de son mari Bill, le fait que cette transformation soit survenue de façon tout à fait inattendue est ce qui a été le plus difficile. En 2010, Bill devait subir une chirurgie de remplacement de la cheville et le couple avait été avisé de s’attendre à une convalescence de trois mois. « Nous pensions qu’il serait de nouveau sur pied en quelques mois et que tout serait revenu à la normale », dit Carole Ann. Toutefois, ce n’est pas ce qui s’est produit.

Au cours des deux semaines qui ont suivi l’intervention, Bill a contracté une infection et sa cheville a dû être amputée, ce qui a entraîné une autre intervention chirurgicale et une autre convalescence de trois mois. Par la suite, il a reçu une nouvelle cheville, mais l’infection a de nouveau fait rage. Au cours d’une période de sept ans, Bill a subi dix opérations, dont la dernière visait à fusionner sa cheville en raison d’une infection récurrente non résolue.

Carole Ann a dû prendre en charge les soins de la plaie, les changements des sacs d’antibiotique, le dégagement des tubes du CCIP (un cathéter souple qui achemine des antibiotiques par voie intraveineuse), l’organisation des soins à domicile, la prise des rendez-vous avec l’orthopédiste, le cardiologue et le gastroentérologue ainsi que le suivi des médicaments de Bill, en plus d’assumer toutes les responsabilités ménagères et familiales.

« Personne ne m’a parlé de tout ce que j’aurais à faire. On ne m’a pas non plus demandé si j’avais l’habileté ou la capacité d’effectuer toutes ces tâches », souligne Carole Ann. « Je n’ai reçu ni formation, ni soutien. J’ai dû apprendre beaucoup de choses par moi-même et je n’ai jamais eu de congés ou de temps libres. »

Lors de sa troisième année en tant qu’aidante naturelle auprès de Bill, Carole Ann s’est rendue compte qu’elle s’emportait pour un rien et qu’elle pleurait beaucoup. « Ce n’était pas moi! » , dit-elle. « Mais, j’étais tellement occupée à effectuer mes tâches d’aidante naturelle que je n’y ai pas porté attention. » Éventuellement, Carole Ann a reçu un diagnostic de dépression.

Ce diagnostic l’a mise en colère. « Je me vois comme une personne forte et mes enfants vous diraient que je suis forte. Cependant, je sentais que j’avais échoué et c’était difficile à accepter », explique-t-elle. Tout cela l’a fait réfléchir. « Si je me sentais ainsi, il devait y avoir d’autres personnes qui étaient confrontées à des défis et des émotions semblables. »

Carole Ann a décidé de parler ouvertement de son expérience comme aidante naturelle, et du besoin de reconnaissance et de soutien qu’elle constatait. « Les personnes aidantes naturelles ont besoin d’être reconnues comme partie prenante de l’équipe soignante », ajoute Carole Ann. « Nous avons besoin d’être vues et entendues. »

Déterminée à aider d’autres personnes aidantes naturelles à éviter certains des défis et des embûches qu’elle a vécu, Carole Ann s’est jointe au Comité des aidants naturels de l’Organisme de soutien aux aidants naturels de l’Ontario (OSANO), devenant éventuellement modératrice du Comité. Son forum virtuel permet aux personnes aidantes naturelles d’échanger leurs réflexions et leur vécu afin d’aider à concevoir et à créer conjointement les programmes, les services et les ressources de l’OSANO. « Il y a onze ans, je ne savais pas que j'étais en fait une aidante naturelle, » ajoute Carole Ann.  « Maintenant l'aidance naturelle est mieux connue et le terme 'aidant naturel' fait partie du vocabulaire dans le milieu de la santé, les personnes aidantes naturelles commencent à avoir leur place et se faire entendre quant à l'avenir des soins de santé. »

Après 12 ans à recevoir des soins, Bill est décédé en octobre 2021. En plus de perdre son meilleur ami, son mari, le père et le beau-père de ses enfants, elle a également perdu son rôle d’aidante naturelle à temps plein.  Carole Ann oeuvre maintenant comme partenaire aidante naturelle avec L'équipe Santé Ontario Mid-West Toronto, à la recherche de son prochain défi.

Les quatre principaux conseils de Carole Ann à l’intention des personnes nouvellement aidantes naturelles:

1. Préparez-vous aux rendez-vous médicaux : posez beaucoup de questions, notez toutes les réponses et le nom des personnes avec lesquelles vous avez parlé, et conservez tous les renseignements en un endroit.
2. Dressez une liste de tous les membres de famille, les voisins et les amis sur lesquels vous pouvez compter pour obtenir du soutien, comme faire l’épicerie, cuisiner des repas, pelleter de la neige, conduire des enfants ou passer du temps avec la personne que vous aidez pendant quelques heures afin de prendre votre souffle.
3. Donnez-vous la permission d’interrompre vos activités d’aidance naturelle. Si vous ne rechargez pas vos piles, vous ne serez pas la seule personne touchée. Vos êtres chers et votre relation seront également affectés.
4. Parlez avec d’autres personnes aidantes naturelles – nous comprenons ce que vous vivez. Nous ne portons pas de jugement, car nous avons tous vécu des situations semblables.

« Les personnes aidantes naturelles ont toutes besoin d’être reconnues et entendues. »

Regardez la vidéo de Carole Ann (en anglais)

Ron a joué le rôle d’aidant naturel auprès de son père, qui est atteint de la maladie de l’Alzheimer et a vécu avec son diagnostic pendant plus de dix ans, jusqu’à son décès en 2018. Au cours des premières années, Ron avait pour but d’aider son père à vivre sa vie le plus pleinement possible. « Nous voulions qu’il soit capable de faire des marches et de conserver une certaine autonomie », dit Ron.

Pour minimiser le risque que son père s’égare, Ron a visité tous les lieux préférés de son père dans leur communauté. Il a sensibilisé les employés de chaque lieu à la situation de son père et leur a demandé de l’appeler s’ils le voyaient. Ron s’inquiétait également que son père quitte la maison sans que personne ne le sache. « Ma mère vivait dans la peur », souligne Ron. C’est pourquoi il a installé un carillon de porte qui sonnait chaque fois que la porte s’ouvrait. « En plus d’assurer la sécurité de mon père, la solution devait procurer une tranquillité d’esprit à ma mère », ajoute-t-il.

Cependant, ces solutions ont seulement fonctionné un certain temps. Le risque que le père de Ron fasse de l’errance et s’égare s’est accru à mesure que la maladie a progressé au cours des années suivantes. Un jour, le propriétaire du dépanneur local a appelé Ron afin de lui dire que son père était là et qu’il semblait très confus. Une autre fois, son père s’est égaré et on a dû appeler à la police. Le temps était venu de trouver une autre solution.

Ron a obtenu un dispositif de surveillance GPS qui transmettrait une alarme à son téléphone si son père, qui devait le porter en tout temps, quittait une zone sécuritaire prédéterminée. Ron passerait alors le prendre. Le dispositif GPS était aussi doté d’un bouton sur lequel son père pourrait appuyer s’il était confus ou effrayé, qui déclencherait également une alarme sur le téléphone de Ron. Un jour, Ron est arrivé de toute urgence après le déclenchement de l’alarme, pour ensuite retrouver son père en train d’écouter la télévision, sain et sauf. « Après cela, j’ai installé des caméras dans la maison de mes parents, afin qu’en cas d’alarme, je puisse vérifier la situation sur mon téléphone », dit Ron.

Lorsque nous cherchons des solutions, qu’il s’agisse de technologie rudimentaire ou plus sophistiquée, Ron recommande de prendre en compte le rendement du capital investi ou, dans le cas des personnes aidantes naturelles, de rendement émotionnel. « Avant l’installation d’un carillon de porte, le niveau de stress de ma mère s’élevait à 10. Après celle-ci, il s’établissait à 3 », explique Ron. « Lorsque mon père s’est perdu, et que la police a été appelée, mon niveau de frayeur s’élevait à 10. Une fois que nous avons eu le GPS, il oscillait autour de 4. »

Débrouillard et innovateur de nature, Ron reconnaît aisément que les solutions qu’il a essayées n’ont pas toutes fonctionné. « Certaines solutions ne fonctionneront pas comme on l’espère. D’autres fonctionneront pendant un certain temps, puis cesseront d’être efficaces. La solution est d’apprendre de ses échecs et de passer à autre chose », souligne Ron. « Lorsqu’on ÉCHOUE, il s’agit d’une occasion de tirer une leçon de son expérience », ajoute-t-il. Ron conseille aussi d’apprendre du vécu d’autres personnes aidantes naturelles. « Vous pouvez gagner beaucoup de temps et vous éviter du stress en vous inspirant d’autrui. L’aidance naturelle n’est pas nouvelle. Pourquoi partir de zéro? »

Les réussites et les échecs de Ron ont alimenté sa passion pour aider les autres. Aujourd’hui, il est porte-parole sur les questions d’aidance naturelle, des troubles neurocognitifs, du vieillissement et sur les recherches pertinentes. La Société Alzheimer et divers autres organismes communautaires et du milieu de la santé l’ont invité à faire part de ses connaissances sur les bienfaits de la technologie pour assurer les soins et la sécurité des personnes aux prises avec des troubles neurocognitifs, particulièrement les individus à risque d’errance. Il est aussi un membre actif du Comité consultatif de personnes aidantes naturelles de l’Organisme de soutien aux aidants naturels de l’Ontario. « Au sein du Comité consultatif de personnes aidantes naturelles, je crois que je peux avoir une incidence positive pour toutes les personnes concernées », dit-il.

Voici les quatre principaux conseils de Ron à l’intention des personnes aidantes naturelles :

1. L’aidance naturelle devrait être une expérience convoitée. Vous pouvez vivre beaucoup de joie et de plaisir au cours de votre cheminement.
2. Racontez votre histoire et écoutez celle des autres. Mieux comprendre ce que d’autres personnes aidantes naturelles ont vécu peut vous aider à aller de l’avant.
3. N’essayez pas de tout comprendre seul. Apprenez des autres personnes qui ont relevé des défis semblables et qui ont trouvé des solutions que vous pouvez essayer.
4. Assurez-vous d’avoir un plan B. Vous ne pouvez pas tout faire seul. Même Superman a besoin d’aide.

« Je me suis joint au Comité pour aider d’autres personnes aidantes naturelles. »

Visitez le site Web de Ron (en anglais seulement).

Regardez la vidéo de Ron (en anglais)

Sherrie est devenue aidante naturelle pour la première fois à l’adolescence, lorsqu’elle a aidé à soutenir sa mère qui souffrait de trouble bipolaire. À l’âge adulte, Sherrie a appuyé sa sœur qui était aidante naturelle auprès de son mari pendant plus de 12 ans.

En 2019, la sœur de Sherrie a reçu un diagnostic de cancer des glandes surrénales de stade 4, et elle a demandé de l’aider avec ses soins. « Ma sœur était une personne très organisée. Aussitôt qu’elle a reçu son diagnostic, elle s’est assise avec son mari et ses deux enfants adultes afin d’élaborer un plan. J’ai uni mes forces à celles de sa famille immédiate pour les accompagner dans leur cheminement d’aidance naturelle », explique Sherrie.

Sherrie vivait à Toronto et sa sœur habitait Ottawa, ce qui lui a occasionné beaucoup de déplacements comme aidante naturelle. Tous les dix jours environ, Sherrie se rendait à Ottawa pour prêter main-forte. « Je ramassais des médicaments, je faisais la cuisine, j’aidais ma sœur avec ses soins personnels, je passais du temps avec elle afin d’essayer d’égayer une situation qui était très triste et inquiétante », ajoute Sherrie. Elle communiquait également des renseignements sur la santé de sa sœur à la famille élargie. Seulement quelques mois après avoir reçu son diagnostic, la sœur bien-aimée de Sherrie est décédée.

La sœur de Sherrie sentait que les personnes aidantes naturelles reçoivent un soutien insuffisant, et désirait partager son vécu afin de les aider. « Même après son diagnostic, elle était très motivée à terminer son témoignage, mais sa santé s’est détériorée rapidement, » souligne Sherrie.

Dans les écrits de sa sœur, Sherrie a découvert une note adhésive sur laquelle était inscrit le numéro de téléphone de Carole Ann Alloway. Alors qu’elle prenait soin de son mari, sa sœur avait communiqué avec Carole Anne, une autre personne aidante naturelle qui avait publié un article touchant sur l’aidance naturelle.. Sherrie a appelé Carole Ann, qui lui a parlé de l’Organisme de soutien des aidants naturels de l’Ontario (OSANO). L’OSANO s’est avéré une ressource formidable pour Sherrie alors qu’elle continue son parcours d’aidante naturelle, cette fois auprès de sa fille, qui a reçu un diagnostic d’anorexie en 2019.

« Ma sœur souhaitait vraiment être porte-parole pour les personnes aidantes naturelles », souligne Sherrie. « Avant son décès, je lui ai promis que je prendrais son relais. » Sherrie a tenu cette promesse.

Aujourd’hui, Sherrie s’exprime passionnément au nom des personnes aidantes naturelles; elle fait de la sensibilisation au besoin pour un soutien accru de la part des prestataires de soins de santé et préconise l’amélioration de l’accès à l’information. Elle siège aussi au Comité consultatif de personnes aidantes naturelles de l’OSANO, où elle formule des commentaires et des suggestions sur les programmes, les ressources et sur d’autres sujets. Le groupe de discussion est une source d’inspiration continue pour Sherrie, qui aime bien partager ses réflexions sur de nouveaux enjeux. « Je recommande aux autres personnes aidantes naturelles de participer au Comité consultatif de personnes aidantes naturelles », ajoute-t-elle.

« Vous pourriez penser que votre expérience est unique, et que personne d’autre ne comprend ce que vous vivez. Cependant, j’ai découvert qu’il y a beaucoup de similarités », déclare Sherrie. « Lorsque j’ai lu les écrits de ma sœur sur l’aidance naturelle, certains thèmes communs sont ressortis : la peur, la culpabilité, la colère, l’impuissance, la tristesse, l’inquiétude et le désir de fuir. Lorsque vous racontez votre histoire et que vous écoutez les témoignages d’autres personnes, vous vous rendez compte que vous n’êtes pas seul. C’est vraiment un grand secours. »

Voici les cinq principaux conseils de Sherrie à l’intention des personnes aidantes naturelles:

1. Parlez régulièrement à d’autres personnes aidantes naturelles qui comprennent ce que vous vivez et peuvent vous conseiller ou simplement vous écouter avec compassion.
2. Consultez un professionnel en santé mentale afin d’obtenir des stratégies pour surmonter les stress et les émotions qui accompagnent ce rôle qui se transforme sans cesse.

1. Demandez à une personne qui est à l’extérieur de votre cercle de soins immédiat de trouver des façons d’aider et d’organiser cette aide pour vous.
2. Surveillez votre santé physique et émotionnelle; s’il vous semble que la situation est trop difficile à supporter, elle l’est probablement. Prenez le temps de vous occuper de vous, même si ce n’est que pendant quelques heures.
3. L’aidance naturelle peut accaparer tout votre temps; prenez soin de ne pas vous perdre et de ne pas perdre votre identité.

« J’ai promis à ma sœur que je serais porte-parole pour les personnes aidantes naturelles. »

Regardez la vidéo de Sherrie (en anglais)